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Indicazioni a sostegno delle persone con disturbo dello spettro autistico nell’attuale scenario di emergenza sanitaria

INTRODUZIONE

Il 30 Marzo 2020 l’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha redatto un vademecum in collaborazione con i professionisti del settore, contenente alcune indicazioni da adottare in contesti generali e specifici per un appropriato sostegno delle persone con disturbo dello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale da COVID-19.
Le persone con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) presentano persistenti deficit della
comunicazione e dell’interazione sociale e manifestano pattern di comportamenti, interessiattività ristretti e ripetitivi. Tali caratteristiche assieme alle frequenti comorbilità neurologiche, mediche e psichiatriche rendono questi ultimi una popolazione che necessita di massima attenzione nell’ambito delle strategie di prevenzione e controllo dell’epidemia da virus SARS-CoV-2. Il distress legato alla pandemia e alle misure adottate per contenerla infatti, possono favorire l’incremento di comportamenti problema, condotte aggressive etero o auto-dirette e lo sviluppo di comorbilità psichiatriche già spesso connesse con gli outcome a lungo termine del disturbo.
Per supportare e garantire la gestione dei rischi personali e sociali, la salvaguardia delle risorse sanitarie, sociali e familiari dirette alla presa in carico di queste persone è da considerarsi prioritaria.
L’obiettivo più importante da perseguire è offrire a queste persone e alle loro famiglie tutti gli strumenti possibili per mantenersi in condizioni di sicurezza e di salvaguardia della propria salute.

 

COMPRENDERE IL CONTESTO

Le indicazioni fornite dal vademecum dell’ISS, consigliano di effettuare in prima battuta un’analisi del contesto. Le persone con ASD infatti, possono avere diversi livelli di comprensione delle modalità con cui il virus si diffonde e delle misure da adottare per la riduzione del rischio di esposizione, dunque anche delle conseguenze su stessi e su chi se ne prende cura. È importante che le misure attualmente raccomandate come il distanziamento sociale e gli eventi in corso, vengano descritte attraverso l’uso di un linguaggio appropriato al loro livello di comprensione, utilizzando termini concreti o attraverso l’uso di strumenti di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), di seguito, uno stralcio della storia PECS edita dallo Psicoterapeuta Alberto Pellai scritta per spiegare il coronavirus ai bambini e pubblicata sul “Corriere della Sera” il 23.02.2020”. La versione integrale può essere scaricata al seguente link.

 

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L’utilizzo di un linguaggio diretto, chiaro ed esplicitamente descrittivo può infatti aiutare a comprendere meglio i rischi e le modalità di trasmissione del virus.

La descrizione di ciò che sta accadendo potrebbe per esempio essere affrontata attraverso l’utilizzo di storie sociali (storie che chiariscono una situazione e le possibili risposte alla stessa attraverso testi modificati, foto o con l’utilizzo della tecnologia). Un esempio di storia sociale tratto da un articolo scritto dallo Psicoterapeuta Alberto Pellai per spiegare il coronavirus ai bambini e pubblicato sul “Corriere della Sera” il 23.02.2020” è possibile scaricarlo al seguente link.

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Le persone con ASD inoltre, presentano spesso deficit di linguaggio recettivo e quindi potrebbe essere utile fornire supporti visivi per offrire una guida esplicita sulle azioni e sui comportamenti specifici da adottare per ridurre il rischio di esposizione al virus.
Questi supporti visivi potrebbero, per esempio, includere le regole su come è appropriato salutare le persone in questo periodo e sulla necessità del lavaggio accurato delle mani con sequenze e modalità per effettuarlo in maniera corretta.  Ad esempio, utilizzare un calendario settimanale o giornaliero per tenere traccia del tempo in quarantena con la programmazione delle attività da effettuare a casa, come nell’esempio.

Esempio

 

ESPRIMERE IL DISAGIO

Le persone con autismo possono avere difficoltà ad esprimere in modo articolato le loro emozioni a causa delle loro difficoltà di comunicazione espressiva. Emozioni come paura, ansia e preoccupazione possono essere quindi espresse attraverso un incremento dei comportamenti disfunzionali, come stereotipie, eccessiva ruminazione, aumento dell’irritabilità e agitazione motoria. I caregivers devono prestare attenzione a questi comportamenti considerandoli espressione di ansia, paura e di emozioni negative in generale, valutando assieme ai propri operatori di riferimento le strategie di sostegno più opportune da adottare. Si potrebbe per esempio favorire l’espressione di questi sentimenti con maggiore intensità e regolarità attraverso discussioni familiari, attività di scrittura, film o giochi. Molte persone con ASD presentano già alcune strategie autonome di gestione dell’ansia e in questo momento è utile assicurare loro la possibilità di utilizzarle al meglio o creare routine applicative per sostenerle.

 

ROUTINE E ATTIVITÀ

Come prima conseguenza delle misure adottate per il contenimento dell’epidemia è venuta meno la possibilità di mantenere i contesti e le routine quotidiane. La necessità di adesione alla routine rappresenta in particolare uno dei fattori specifici di vulnerabilità per le persone con ASD. È importante, per quanto possibile, mantenere lo svolgimento delle routine stabilite o strutturarne di nuove. Tra le routine da mantenere si consiglia di includere:

  • Ritmo sonno/veglia e le routine che l’accompagnano: i disturbi del sonno sono più comuni nelle persone con disturbi dello spettro autistico, quindi è appropriato prestare attenzione affinché vengano mantenute le corrette abitudini di sonno e di veglia.
  • Lavori domestici/competenze quotidiane: mantenere la partecipazione ai lavori domestici strutturati e alle routine quotidiane può essere utile per sostenere le persone con autismo in condizioni di stress.
  • Ridefinire un’organizzazione della giornata: attraverso ritmi prevedibili e possibilmente condivisi permette di recuperare sicurezza e una maggiore sensazione di controllo. Può essere utile delimitare uno spazio di lavoro e associarlo a una lista di cose da fare. Le persone con ASD possono avere difficoltà nella generalizzazione delle strategie e delle competenze utilizzate nell’ambiente scolastico o riabilitativo e nell’estensione di queste ultime anche all’ambiente domestico (es. organizzare materiali e/o partecipare alle attività). Definire e organizzare uno spazio di lavoro (es. una specifica area nella stanza o un posto nel tavolo della sala da pranzo definito con una tovaglietta colorata) può aiutare a chiarire le aspettative e ridurre le distrazioni.
  • Gestione dell’accesso agli schermi: come conseguenza della situazione di quarantena forzata, potrebbe verificarsi che le persone con ASD accedano agli schermi (televisione, tablet, smartphone) più spesso e per periodi più prolungati nel corso della giornata. L’interruzione dell’utilizzo di un dispositivo o la transizione da un dispositivo all’altro, soprattutto dopo un periodo di uso prolungato, può essere molto difficile da gestire poiché la rigidità e l’inflessibilità caratteristiche delle persone con autismo possono rendere queste transizioni particolarmente problematiche. Può essere quindi utile stabilire una routine chiara, coerente e concreta. Ad esempio attraverso l’utilizzo di un timer visivo.

 

Inoltre risulta utile creare opportunità regolari durante la giornata in cui le persone con ASD abbiano l’opportunità di esprimersi su ciò che accade e quando. Fare delle scelte e metterle in atto può aumentare il senso di autonomiamotivazione. Queste scelte potrebbero includere le opzioni per i pasti, l’ordine delle attività per il giorno e/o le preferenze per le attività da svolgere. Infine, le persone con ASD sono più suscettibili all’isolamento sociale e alla solitudine, e questo può essere peggiorato dalla condizione di quarantena forzata . Un sostegno sociale positivo è importante per tutti durante questo periodo e in particolare per le persone con ASD che necessitano di facilitazioni più consistenti per mantenere la continuità con le figure di riferimento affettivamente significative (es. via telefono o con videochiamate).

 

INDICAZIONI OPERATIVE

In linea generale, i servizi sanitari rivolti alle persone con ASD devono continuare a fornire tutte le attività di supporto compatibilmente con le attuali disposizioni di legge.  Va sviluppata rapidamente la capacità di ogni servizio deputato alla presa in carico delle persone con autismo di attivare interventi da remoto (telefonici, in videochiamata o attraverso l’utilizzo di piattaforme dedicate) con le persone stesse e con i loro familiari. Dove possibile, è importante garantire la continuità di intervento e di contatto a cadenze regolari da parte dei professionisti coinvolti nella presa in carico. Gli interventi da remoto degli operatori dei servizi devono includere il monitoraggio dello stato di salute della persona con ASD e dei suoi familiari, il proseguimento degli interventi in corso in modalità telematica, nonché supporto ai caregivers per individuare le modalità più appropriate di strutturazione della giornata, scelta delle attività e delle risorse utilizzabili.

La marcata limitazione delle uscite, l’impossibilità di frequentare i contesti di cura socio-sanitari abituali e le altre misure restrittive che sono state messe in atto per contenere la diffusione del virus SARS-CoV-2, possono aumentare il rischio di scompenso psichico, con crisi di agitazione psicomotoria o altre alterazioni comportamentali di intensità tale da richiedere il ricorso ai servizi sanitari d’emergenza. Pertanto, per il periodo in cui resteranno in vigore le restrizioni emergenziali, si raccomanda ai genitori/caregivers di contattare il medico specialista referente o il medico di base, in accordo con gli operatori di riferimento, per richiedere un supporto nell’identificazione di attività (es. fare una passeggiata nel vicinato o un giro in auto) che aiutino il minore/adulto con autismo a limitare le potenziali conseguenze di tali restrizioni (es. crisi d’ansia o condotte autolesive). Per poter fare ciò, è però opportuno che le persone con autismo e i loro familiari valutino attentamente insieme ai clinici il rapporto rischio/beneficio relativo alla possibilità di contrarre il virus durante lo svolgimento di queste attività.

 

ALTRE RISORSE PER LA CONSULTAZIONE

  • Storia di un Coronavirus: per raccontare ai bambini con disturbi dello sviluppo cosa sta succedendo. Il Coronavirus spiegato a bambini e adolescenti, documenti e racconti (anche in simboli) preparati dagli specialisti del Policlinico Cà Granda Ospedale Maggiore di Milano. Disponibile qui.
  • Materiali per la condivisione di quanto sta accadendo disponibili qui.
  • Spazio web rivolto alle famiglie con bambini autistici per offrire materiali operativi e spunti per trascorrere il tempo a casa durante l’epidemia Covid-19– AUSL Romagna, disponibile qui.
  • La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), la Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica (SIEP) e la Società Italiana di Psichiatria (SIP) hanno stilato specifiche indicazioni operative per le attività dei servizi in corso di emergenza coronavirus per declinare le direttive per la prevenzione dell’infezione da SARS-CoV-2 nella specificità dei livelli di assistenza distrettuale e ospedaliera erogati dai servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, dai servizi di riabilitazione dell’età evolutiva e dai servizi psichiatrici dell’adulto. Disponibile qui.

 

BIBLIOGRAFIA

1.Osservatorio Nazionale Autismo ISS. Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2. Versione del 30 marzo 2020. Roma: Istituto Superiore di Sanità; 2020. (Rapporto ISS COVID-19, n. 8/2020).

2.American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition. Washington, DC: American Psychiatric Association; 2013.

3.Bertelli MO, et al. Consigli per la gestione dell’epidemia COVID-19 e dei fattori di distress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto. Versione 1.5. 22/3/2020. Firenze: SIDiN; 2020.

4.Logan K, Iacono T, Trembath D. A systematic review of research into aided AAC to increase social-communication functions in children with autism spectrum disorder. Augment Altern Commun2017;33(1):51-64.

5.Hume K, Waters V, Sam A, Steinbrenner J, Perkins Y, Dees B, Tomaszewski B, Rentschler L, Szendrey S, McIntyre N, White M, Nowell S, Odom S. Supporting individuals with autism through uncertain times. Chapel Hill, NC: School of Education and Frank Porter Graham Child Development Institute, University of North Carolina at Chapel Hill; 2020.

6.Wong C, Odom SL, Hume K, Cox AW, Fettig A, Kucharczyk S, Brock ME, Plavnick JB, Fleury VP, Schultz TR. Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism spectrum disorder.Chapel Hill: The University of North Carolina, Frank Porter Graham Child Development Institute, Autism Evidence-Based Practice Review Group; 2014.

7.Ministero della Salute. Aggiornamento delle linee di indirizzo organizzative dei servizi ospedalieri e territoriali in corso di emergenza COVID-19. Roma: Ministero della Salute; 2020. (Nota 0007865-25/03/2020-DGPROGS- MDS-P).

 

             Dott.ssa Nicole Antonicelli
Psicologa Volontaria SCU Cooperativa PER.L.A.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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